Un seul détail: ce mal silencieux semble avoir un faible pour les jeunes, âgés généralement entre 20 et 40 ans, et se manifeste par des troubles divers, sans gravité, qui ne mettent pas, au début, la puce à l’oreille : baisse brutale de la vision, fourmillements, picotements, faiblesse musculaire touchant les bras ou les jambes…Ces symptômes sont la manifestation d’un dérèglement du système immunitaire, qui n’a pas de cause précise, (les spécialistes parlent de facteurs environnementaux vraisemblablement déclencheurs de  ce dérèglement, à savoir l’alimentation, les infections virales, la vaccination, le stress, la pollution…) et qui est responsable de l’inflammation du système nerveux central, constitué du cerveau et de la moelle épinière. Tout se déroule au niveau de la myéline, gaine protectrice blanchâtre qui a pour but de nourrir la cellule nerveuse (neurone) et son axone et d’assurer, par ailleurs, la conduction des influx nerveux, responsables du transport des informations au sein de l’organisme. Chez un jeune adulte en bonne santé, le système immunitaire peut, parfois, dérailler et ne plus reconnaître les cellules nerveuses, qu’il considère, alors, comme un corps étranger. Un processus de destruction de la gaine protectrice des cellules nerveuses se met, alors, progressivement en place et une réaction inflammatoire va provoquer des lésions, ainsi que le durcissement de cette gaine, entraînant l’apparition de plaques qui ont donné leur nom à la SEP.

Les symptômes
de la sclérose
en plaques

De l’extérieur, rien ne se voit de cette guerre livrée sans merci par le système immunitaire à l’intérieur de l’organisme. Ce sont des poussées périodiques et plus ou moins intenses qui vont révéler ce dérèglement à la personne porteuse de la SEP. Insidieuse, celle-ci va, suivant la localisation des plaques, se manifester par des troubles moteurs, sensitifs et visuels. Les premiers signes, qui surgissent du jour au lendemain, sont soit une baisse brutale de la vision (le nerf optique est touché), soit l’impression de voir double, ainsi que des picotements et des fourmillements, outre l’apparition d’une faiblesse musculaire et d’une insensibilité partielle au niveau d’un membre supérieur ou inférieur (effet d’une main, d’une jambe ou d’un pied anesthésié ), le tout accompagné, parfois, de douleurs. Alors que certains, abasourdis, ne réalisant pas ce qui leur arrive, ont du mal à accepter leur sort et finissent par capituler face à la sclérose, d’autres, par contre, décident d’y faire face et de livrer leur propre combat contre "ce démon" enfoui dans leur organisme.

Tayssir Rekik a 15 ans, lorsque se manifestent les premiers signes de la SEP. Cette jeune fille dynamique et sportive est loin de se douter que la SEP a choisi de prendre ses quartiers dans son propre corps. "Il ne faut pas oublier qu’on se trouve à la fin des années soixante-dix. A cette époque, la SEP n’était pas très connue. J’en ignorais moi-même totalement l’existence", relève, aujourd’hui, la jeune femme, âgée d’une quarantaine d’années, la voix teintée d’amertume. Un jour, en rentrant du collège, comme à son habitude, elle ressent des fourmillements au niveau du gros orteil et ne sent plus sa main gauche qui a perdu totalement sa sensibilité. "Je me rappelle, j’avais un peu d’argent dans ma poche. En y glissant mes doigts et en les touchant, je me suis rendu  compte que je ne les sentais plus". Les troubles ne sont pas seulement sensitifs, mais également visuels. En effet, outre le fait qu’elle voit double, la jeune fille va ressentir la désagréable impression d’avoir un voile sur l’œil gauche, une sensation qui va durer une dizaine de jours, ce qui l’amène à consulter un ophtalmologue qui l’oriente ensuite vers un neurologue. "On m’a prescrit de la vitamine B12 puis de la cortisone et bien que le diagnostic ait été établi, on ne m’a pas dit que j’avais la SEP".
Par la suite, les poussées s’installent périodiquement. Celles-ci sont favorisées par le stress, la fatigue et le changement de temps. La jeune femme ressent, à ces moments-là, une énorme fatigue qui l’empêche de vaquer à ses occupations quotidiennes et a la désagréable sensation d’être serrée dans un étau. Cela ne l’empêchera pas de mener la même vie que les autres jeunes de son âge et de décrocher son baccalauréat et une bourse pour la France où elle poursuit ses études supérieures. "C’est là-bas que je vais apprendre que j’ai la SEP. Je souffre de la forme rémittente de la sclérose en plaques. C’est le froid qui va provoquer ma première poussée. Celle-ci va se manifester sous forme d’étourdissements, de perte d’équilibre et de grosse fatigue. A l’époque, je suis suivie par le service de neurologie de la Salpêtrière qui me prescrit périodiquement des injections de corticoïdes".
Après plus de vingt ans, la jeune femme, qui a dû interrompre sa carrière d’ingénieur informatique et qui suit actuellement un traitement de fond basé sur la prise d’interférons bêta, destinés à limiter la réaction inflammatoire, livre un combat quotidien contre les poussées périodiques qui la laissent parfois sans force. "Mes enfants ont compris la nature de la SEP et essaient de ne pas me contrarier, afin de ne pas provoquer de poussées. Je compte surtout sur mon jeune fils pour m’aider dans certaines petites tâches quotidiennes qui, parfois, peuvent me paraître difficiles à réaliser. Par rapport à la Sep, elle-même, je n’ai pas encore dit mon dernier mot. Lorsque j’ai envie de sortir et de profiter de ma journée, alors que je me sens très fatiguée, je lui dis tout simplement, moi je sors et toi tu restes ici", observe la jeune femme avec un sourire.

Avoir une bonne
hygiène de vie

A la tête d’une agence de communication événementielle, Samy Azaïez, âgé d’une trentaine d’années, a, lui aussi, décidé de livrer un combat contre la SEP. Sa grande force intérieure, sa formidable détermination et son bel appétit de vivre ont permis au jeune homme de trouver, tout au fond de lui, les ressources nécessaires, pour affronter la sclérose en plaques contre laquelle, il livre, aujourd’hui, une lutte sans merci. A l’instar des autres porteurs de la SEP, celle-ci surgit, un jour, dans sa vie sans crier gare. Jusqu’à la première manifestation de la SEP, le jeune homme, sportif de nature, se portait comme un charme et ne souffrait d’aucun problème de santé. C’est en 2004, que surviennent les premiers signes. Le jeune homme subit un fort choc émotionnel et un stress très éprouvant, suite à l’organisation d’une soirée tunisienne pour le compte de la télévision libyenne. Quelques semaines après, le jeune homme ressent des fourmillements et des picotements à la main et au pied gauche et ignore que ce signe est la manifestation d’une première poussée de la SEP. Samy consulte un médecin généraliste qui le rassure et met cette manifestation sur le compte du stress et de la fatigue, sans demander d’examens complémentaires pour éloigner toute éventualité de sclérose en plaques. Trois ans plus tard, le stress et la fatigue occasionnés par l’organisation d’un grand concert à l’occasion de la fête de la Jeunesse déclenchent la seconde poussée. Un matin, au réveil, le jeune homme ne trouve plus ses jambes et ses pieds et souffre d’une paralysie partielle de ses membres inférieurs.
Le diagnostic tombe, sans appel. Une IRM immédiatement pratiquée au service de neurologie de l’Institut national de neurologie à la Rabta révèle une SEP chez le jeune homme. "J’ai décidé de ne pas me laisser aller et d’engager un bras de fer contre la sclérose en plaques, a affirmé Samy, combattif et débordant d’une énergie positive. Il faut comprendre qu’il ne faut pas contrarier la SEP, au risque de payer cash. Je me suis résolu à ménager ma santé et à être à l’écoute de mon corps. J’ai, d’ailleurs, adopté une bonne hygiène de vie qui me permet de vivre le plus normalement possible".
Suivant un traitement à base d’interférons béta, le jeune manager qui aime voyager, consacre, par ailleurs, une grande partie de son temps à faire connaître la SEP dans diverses manifestations et à collecter, dès que l’occasion se présente, des fonds, en faveur de l’Association tunisienne des malades de la sclérose en plaques. "Je trouve que c’est très important de faire connaître la SEP auprès du grand public, car plus on s’y prend tôt pour la traiter, mieux c’est". L’intruse qu’est la SEP lui fait porter, aujourd’hui, un nouveau regard sur la vie, qu’il croque à pleines dents, profitant au maximum du temps qui passe, en essayant de réaliser tous ses désirs et ses rêves: "J’ai dressé une liste de souhaits que j’essaie d’accomplir. L’un de ces désirs est de fonder une famille et d’avoir des enfants".

Imen HAOUARI

Source: La Presse